Lemondedesand s’adresse à votre cœur dans le but d’aider une petite fille, Eulalie née fin 2009, atteinte d’une maladie (syndrome de West) grave et orpheline. Actuellement, cette maladie l’a rendue handicapée motrice et ne cesse de détériorer son cerveau.
Une maladie orpheline est dite maladie orpheline dès lors qu’elle affecte moins d’une personne sur 2000 (soit 0,5% de la population) 80% des maladies orphelines sont d’origine génétique. Elles sont appelées orpheline car du fait de leur rareté, les laboratoires pharmaceutiques sont réticents à investir dans la recherche de traitement de ces maladies.
Au-delà des chiffres, l’impact d’une maladie orpheline sur la vie de la personne qui en est atteinte n’a rien de commun avec celui d’une maladie dite « fréquente ».
Vivre avec une maladie orpheline, c’est donc souvent vivre sans savoir de quel mal on est atteint ou avec un diagnostic incertain et variable dans le temps, dans l’incertitude de son présent et de son avenir. Dans la plupart des cas, il n’existe pas de traitements. Cela oblige donc à construire un projet de vie sans même être sûr de pouvoir se projeter dans le futur.
En terme de reconnaissance de sa maladie, c’est vivre avec l’incompréhension et parfois la suspicion des professionnels de santé, des administratifs, voire son entourage. C’est aussi devoir expliquer en permanence sa maladie notamment à, ses ami(e) s, sa famille…
Cette maladie est très dure à vivre pour Eulalie et sa famille (incompréhension de son entourage, indifférence, rupture du lien social, isolement, manque d’aides d’un point de vue social, humain, et financier)…
Cette petite fille handicapée et gravement malade a besoin de votre soutien.
Cette situation me touche de telle sorte que je veux agir, mon humanité me demande d’agir, je veux aider Eulalie et sa famille. Ma sensibilité créative me donne le moyen d’établir un profond lien entre l’art et l’humanité qui émane en chacun de nous.
En ce troisième millénaire, aujourd'hui, quelle que soit la forme d'handicap, dont l'homme peut être porteur, nous ne pouvons pas parler d'établir un lien social, sans faire référence aux changements de regard, sur la personne handicapée. L’handicap fait peur et entraîne le rejet, l’indifférence…
Je souhaiterai donc par le biais de ce site artistique et informatif, faire appel à la sensibilité humaine. Mon projet artistique à caractère humain est d’aider Eulalie par vos dons afin de lui fournir une aide humaine et financière.
Mon souhait à travers ce site témoigne du primat que j’accorde à l'art et par-là, à l'établissement du lien social et de la chaine de la solidarité.
D'autre part, sur ce plan là, faire reconnaître sa contribution à la culture en train de se faire, et affirmer ainsi, qu'elle renforce, la tolérance, l’acceptation de la différence car l’art ne fait qu’affirmer cette différence..Il s'agit pour moi, d'œuvrer dans ma pratique artistique avec la même détermination, que celle qui nous anime, dans la conviction de la sensibilité de tout être humain.
Grâce à l’art, nous nous unissons afin d’établir un art solidaire, un art contre les maladies rares.
D'aucuns, pourraient ici penser, que notre propos, relève de l’utopie. Peut être, car honnêtement je sais bien qu'ils n'ont pas complètement tords. Dans cette époque, où la différence n’a pas lieu d’être, il est dur en effet de l’accepter, mais je répète, l’art ne serait ce pas un moyen de contribuer à la tolérance, à la remise en question puis se découvrir pour enfin accepter « l’autre » et l’aider ?
Voici mon combat, votre combat ! Merci pour votre soutien quel qu’il soit (dons, liens, actions....)
