la-guerre-est-declaree-maladie-rare-cancer

Un couple, Roméo et Juliette. Un enfant, Adam. Un combat, la maladie. Et surtout, une grande histoire d'amour, la leur..avec Valérie Donzelli et Jérémie Elkaim.

Entretien avec Valérie Donzelli

Le sujet de La Guerre est déclarée est dramatique mais le film n’est ni un drame, ni une comédie. On a juste envie de se dire que c’est un film vivant.

Oui, j’aurais moi-même beaucoup de mal à qualifier le film. Je ne pense pas que ce soit une comédie dramatique, ni un drame ou un mélodrame. Avec le recul, on se dit avec Jérémie Elkaïm que c’est juste un film physique, intense, vivant …
Au départ, j’avais la volonté de faire un film d’action, un western, un film de guerre. D’où le titre du film… C’était l’idée d’un geste, qu’on ait l’impression d’ouvrir une porte et de regarder ce qui se passe derrière : la rencontre d’un jeune couple auquel il arrive une vraie aventure, pas une aventure en carton-pâte. C’est comme si Roméo et Juliette s’étaient rencontrés pour vivre cette épreuve ensemble …

Le film est irrigué par la notion de destin, mais un destin que l’on accomplit, pas que l’on subit.

Oui, pour moi la vie est une succession d’épreuves à surmonter, plus ou moins lourdes, plus ou moins malheureuses ou heureuses. Et peu à peu, on gravit la montagne. Tout ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort. Adam est le fruit de l’amour entre Roméo et Juliette, pourquoi est-ce à lui qu’arrive cette maladie ? Quand Roméo pose la question à Juliette, elle lui répond : « Parce qu’on est capable de surmonter ça. » L’épreuve prend alors presque une dimension mystique, ce n’est plus une question de malchance ou d’injustice.

La Guerre est déclarée est l’histoire d’un enfant malade mais c’est avant tout celle d’un couple face à cette épreuve de la maladie que vous filmez.

Ce qui m’intéressait, c’était de raconter une histoire d’amour, mais qui passe par le filtre de cette épreuve-là. Roméo et Juliette sont deux jeunes amoureux insouciants, pas du tout préparés à la guerre - je pense qu’on est une génération d’enfants gâtés pas du tout préparée à la guerre - mais qui vont être surpris de leur capacité à la faire et devenir des héros malgré eux. Car c’est une forme d’héroïsme de mener cette guerre. Ils deviennent un couple face à cette épreuve, ils deviennent des adultes responsables.
J’avais aussi envie de raconter comment on est dépassé par ses propres enfants. Adam a une tumeur au cerveau, chose que ses propres parents n’ont pas vécue. Ils sont démunis face à ça, ils peuvent juste l’accompagner. Et les parents de Juliette et de Roméo sont à leur tour dépassés par ce que vivent leurs enfants, c’est un engrenage, une mécanique de poupées russes. Nos enfants ne sont pas des extensions de nous-mêmes, mais des individus, avec leur propre vécu. Et là, il se trouve que le vécu d’Adam commence très tôt - il a dix-huit mois quand cette maladie lui tombe dessus.

L’épreuve de la maladie va à la fois fortifier le lien qui unit Roméo et Juliette, et le détruire. Comme le dit la narratrice à la fin du film : « Ils étaient détruits mais solides. »

La relation amoureuse fonctionne sur un sentiment d’insouciance, la conviction que rien ne peut détruire l’amour mais Roméo et Juliette se retrouvent dans une forme de routine, l’hôpital les replie sur eux-mêmes. Pour que leur enfant survive, quelque chose doit mourir : leur couple. En même temps, cette épreuve construit et fortifie leur lien, ils se complètent parfaitement, ce sont vraiment un homme et une femme, le yin et le yang. Je voulais montrer un couple d’aujourd’hui, très contemporain. J’avais beaucoup de plaisir à ce que ce soit lui qui fasse le ménage et garde Adam pendant qu’elle va travailler. Ils sont en pleine construction, aspirent à un idéal mais sont obligés de faire des petits boulots alimentaires. Mon désir était d’être connectée à magénération, de parler de ce que je connais, de ce que je vis. Le film est autobiographique dans le sens où Jérémie et moi avons eu un enfant qui est tombé gravement malade, la réalité des faits est très proche de ce qu’on a vécu, mais le film n’est pas pour autant notre histoire.

Comment passe-t-on de l’émotion intime et viscérale d’un drame vécu à un film auquel tout le monde peut s’identifier ?

C’est tout le propre du cinéma pour moi : partir de mon nombril et faire un zoom arrière pour raconter quelque chose de plus universel : le rapport à l’éducation, le fait d’être parents et d’être confronté au pire qu’il puisse arriver : avoir un enfant entre la vie et la mort. Raconter le rapport à la vie ! Jérémie a une formule très belle pour décrire le fait qu’on ait réussi à faire un film de cette histoire personnelle : « On s’est
débarrassé du mauvais pour ne garder que le bon. »
La Reine des pommes est un film qui parle d’une rupture et que j’ai fait à un moment où je me sentais déprimée. La Guerre est déclarée participe du même processus : utiliser quelque chose que j’ai vécu de manière triste pour en faire quelque chose de positif. Le film est resté en gestation longtemps au fond de moi et à un moment donné, j’ai compris que c’était le moment de le faire.
Être dans le travail, dans la fabrication du film donne de la distance à son vécu. Le cinéma, c’est reproduire le réel et c’est un jeu. Tout est fabriqué, rien n’est vrai, mais il y a une volonté de vérité, de réalisme.

Vos personnages ne s’apitoient jamais sur leur sort.

Non, ils n’ont pas le temps, ils sont trop dans l’action. Roméo et Juliette, c’est une machine de guerre à deux têtes ! Face à ce grand malheur qui leur tombe dessus, les petits problèmes de contingences ou autres n’existent plus, ils n’ont qu’un ennemi à combattre, et un ennemi ciblé, c’est souvent plus facile que dix mille petits ennemis dont on ne connaît pas le visage. Ils savent quel est leur objectif et tirent leur force de ce savoir, d’autant plus que le cancer est une maladie très particulière, une maladie vivante, une forme d’alien que nous fabriquons d’une certaine manière puisque c’est une cellule qui se met à débloquer en nous sans qu’on sache pourquoi. Pourquoi ça se déclare chez untel ou untel ? Personne n’est à l’abri, d’ailleurs, le moment où Roméo et Juliette concluent à la guérison de leur enfant, le professeur Sainte-Rose rectifie, le tir en disant : « Oui, ça veut dire qu’il a autant de chance que n’importe qui de développer un cancer. »
Face à cette épreuve terrible, tous les personnages tirent le meilleur d’eux-mêmes, pas seulement Roméo et Juliette. La mère de Juliette est présentée comme quelqu’un de toxique mais elle aussi gagne en grandeur. J’avais envie de faire un film plein d’idéal et d’espoir, c’est pour ça qu’il n’est pas du tout mélodramatique.

La guerre est déclarée © Rectangle Productions / Wild Bunch - 2011

À la une du journal qu’ils lisent à l’hôpital, il y a ce titre : « Le pouvoir du rire. » Vu l’esprit de votre cinéma, j’imagine que ce n’est pas un hasard …

Oui et non ! Le jour où on a tourné cette scène, je suis allée au kiosque de l’hôpital et j’ai cherché les unes qui me plaisaient le plus. Je n’ai pas choisi au hasard mais c’est un hasard s’il y avait ce titre à la une de Aujourd’hui en France ce jour-là.

Roméo, Juliette, Adam sont des prénoms à la résonance universelle, mythiques.

Au départ, on ne savait pas comment appeler les amoureux, je voulais juste qu’on puisse d’emblée les identifier comme un couple. On cherchait : Paul et Virginie…
« Et pourquoi pas Roméo et Juliette ?, m’a proposé Jérémie. – D’accord, mais il faut le jouer comme tel. » Du coup, ils se rencontrent dans une fête, ils ont un coup de foudre, s’étonnent de s’appeler Roméo et Juliette, s’interrogent sur leur destin tragique ensemble…
Pour Adam, c’est une autre histoire. Je voulais un prénom très universel. Adam c’est le premier homme, il y a une forme de magie. Et puis c’est un prénom très doux Adam, on ne se lasse pas de l’entendre. C’était important car dans le film, il est souvent prononcé.

Vous avez réalisé La Reine des pommes dans des conditions très artisanales. Travailler avec un producteur installé ne vous faisait pas peur ?

Non, parce qu’avec Edouard Weil c’était une vraie rencontre. Je pense que le cinéma à quelque chose d’artisanal et Edouard a travaillé avec moi dans ce sens. Cet homme est absolument remarquable et il m’a accompagné tout au long de la fabrication du film, avec un seul mot d’ordre : « Je te fais confiance ». La Reine des pommes, on était quatre pour le faire. C’était beaucoup de contraintes mais en même temps une telle liberté de travailler comme ça qu’il n’était pasquestion que je retombe dans un système de cinéma qui coûte très cher, où l’on est tributaires des autres.
Quand j’ai rencontré Edouard Weil et lui ai raconté mon projet, il m’a demandé : « Tu veux tourner quand ? - En octobre. - Ok on le fait, de manière un peu légère comme ton précédent film. Sauf que là, je ne veux pas que ce soit toi qui beurres tes sandwiches ! »
On a travaillé de manière confortable mais ce n’était pas un gros budget, il y avait une cohérence entre la production et l’esprit du film. Ce qui est agréable, c’est que l’argent est toujours allé dans le film. L’essentiel est de réunir la bonne équipe, d’être solidement entouré. Le cinéma est un art vraiment collectif, on ne fait pas des films tout seul.

Seysses. Une "Oasis" pour les enfants en fin de vie

Attendrie devant le petit Julien à qui elle a demandé un bisous, Roselyne Bachelot coupe le ruban symbolique aux côtés du professeur Mattéi./Photo DDM, Michel Labonne

La Croix Rouge Française, en partenariat avec Enfant Do, l'équipe mobile régionale douleur, soins palliatifs pédiatriques du CHU porte cette initiative unique en France à titre expérimental pour une durée de deux ans.

Hier matin, Roselyne Bachelot qui lorsqu'elle était ministre de la santé a encouragé ce projet, en finançant une grande partie de l'investissement a laissé parler son cœur pour louer l'initiative, désormais concrète par sa dimension humaine et psychologique. La ministre a salué une triple démarche : l'avancée en matière de prise en charge des soins palliatifs pédiatriques en France ;le partenariat exemplaire au service des enfants en souffrance et enfin «le regroupement en un seul lieu des soins et activités ludiques et récréatives dont les enfants ont besoin pour continuer à être des enfants. ».

Anne Marie, la maman de Guillaume, décédé d'une maladie incurable à l'âge de 17 ans confiait émue. « Il est mort avant que naisse l'Oasis. Il ne voulait pas mourir à l'hôpital. Là-bas on soigne. Ici on accompagne ».

Lisa, qui lors de la pose de la première pierre de la maison enfouit dans la brique la sucette de sa fillette Ana trop tôt disparue était à la fois émue et heureuse. Heureuse de ce projet abouti ; un sentiment partagé par tous les acteurs de ce projet ; un bonheur teinté d'inquiétude sur le financement pérenne de «l'Oasis ». L'implication et la mobilisation seront anéanties par manque de soutiens financiers.

Inaugurée le 2 mai 2011 par Madame Roselyne Bachelot, ministre des solidarités et de la cohésion sociale,
Monsieur le professeur Jean‐François Mattei, président de la Croix‐Rouge française
et Monsieur Jean‐Jacques Romatet, directeur général du CHU de Toulouse

Association L’oasis Soins palliatifs pédiatriques
13 bis, place de la Libération
31600 SEYSSES

@ : Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir.

La Croix‐Rouge française, en partenariat avec Enfant Do, équipe mobile régionale douleur soins palliatifs

pédiatriques du CHU de Toulouse, inaugure, dans le cadre d’une démarche pilote, la première maison de répit,
d’accompagnement et de soins palliatifs pour enfants. A mi‐chemin entre l’hôpital et le domicile, l’Oasis a pour
dessein d’offrir à des enfants et des adolescents atteints de maladies graves ainsi qu’à leur famille, un espace où
souffler, où se poser un moment, quel que soit le stade de leur maladie.

Offrir des soins aux enfants atteints de maladies graves ou incurables n’est pas suffisant. Il faut prendre soin d’eux et de
leurs proches
Afin de répondre aux insuffisances de la prise en charge des enfants de moins de 18 ans atteints de maladies graves ou incurables et à la
détresse des parents confrontés parfois à une terrible issue, la Croix‐Rouge française a décidé d’ouvrir, près de Toulouse, la première maison
de répit, d’accompagnement et de soins palliatifs pour enfants, pour une phase pilote de 2 ans. Ce projet est réalisé en partenariat avec le
CHU de Toulouse‐Hôpital des Enfants, à travers Enfant‐Do, équipe mobile de soins palliatifs pédiatriques.
Cette démarche expérimentale, unique en France, s’inscrit dans le cadre du plan soins palliatifs 2008‐2012 porté par les pouvoirs publics, en
réponse à l’inadaptation des structures d’accueil des enfants atteints de maladies graves. Ces situations sont à la fois très difficiles à vivre
pour les enfants, leurs familles, et les équipes soignantes. Ce dispositif, qui existe dans de nombreux pays, et notamment au Canada, en
Angleterre ou en Allemagne, devrait être déployé sur le plan national à l’issue de cette phase expérimentale.

Pour que l’épreuve de la maladie soit adoucie par un temps de qualité pour tous
Permettre à l’enfant et à sa famille de vivre le moins difficilement et douloureusement possible cette épreuve qu’est la période entre
l’annonce de la maladie et parfois, les derniers instants de vie, offrir quelques moments de répit pour « mieux profiter de la vie », apporter
un peu de sérénité : tel est le dessein de cette première maison d’accompagnement. Pour cela, l’Oasis, accueille à Seysses (en Haute‐
Garonne, 31600), les enfants et leurs familles dans un lieu à taille humaine et dans une ambiance familiale. Sur une surface de 350 m², elle
compte quatre chambres pouvant accueillir chacune un enfant et l’un de ses parents, une suite familiale pour un enfant et ses deux parents
et plusieurs espaces de vie de partagés : un patio, un vaste salon salle à manger, une bibliothèque, une salle de jeux et d’activités et une salle
dédiée aux soins de balnéothérapie. Une cinquantaine d’enfants par an pourront bénéficier de cet accueil, avec leurs parents, accompagnés
par des professionnels qualifiés, ainsi que des bénévoles, présents en permanence dans ce lieu de vie.

Un projet, unique en France, en manque de financement
Ce projet est la seule expérimentation d’une maison de répit en soins palliatifs pédiatriques ayant été retenue en France. Celle‐ci relève d’un
accompagnement médico‐social et une évaluation très rigoureuse du fonctionnement sera réalisée durant la phase d’expérimentation
prévue pour 2 ans. Son budget de fonctionnement, est en partie couvert par le ministère de la santé qui a contribué au financement de
ce projet expérimental pour les 2 ans à venir et par la Croix‐Rouge française qui participe également à ce fonctionnement. Cependant, si
de nombreux acteurs sont aujourd’hui impliqués et mobilisés pour l’accompagner, sa réalisation dépend des soutiens financiers
institutionnels et/ou privés qui pourront lui être accordés.

Pédiatrie et soins palliatifs : une réalité qui invite à dépasser les tabous
Si les avancées médicales et l’amélioration des conditions de vie dans le domaine pédiatrique ont été spectaculaires au cours de ces
dernières années, de nombreux enfants continuent de mourir aujourd’hui de maladies graves. Si beaucoup s’étonnent ou sont choqués de
voir associer les termes "soins palliatifs" et "pédiatrie" et si, au sein même de la communauté pédiatrique, et en France en particulier, on
constate encore beaucoup de résistance à l’introduction de soins palliatifs, la réalité dépasse toutes les représentations : on estime en effet
à plus de 2 000, le nombre d’enfants de moins de 18 ans qui chaque année ont besoin de soins palliatifs.

L’Oasis, une première en France
Pour faire face aux difficultés rencontrées dans la prise en charge des enfants atteints de maladies graves
et parfois en fin de vie et à la détresse des parents confrontés à cette terrible issue, la Croix-Rouge
française a ouvert, en collaboration avec l’équipe d’Enfant-Do, centre de ressource régionale, douleur et soins
palliatifs pédiatriques, associée du pôle de pédiatrie du CHU de Toulouse, le premier lieu d’accompagnement de
répit et de soins palliatifs pour enfants et adolescents et leur famille. Structure à dimension humaine,
l’Oasis dispose de quatre chambres pouvant accueillir chacune un enfant et l’un de ses parents, une suite
familiale pour un enfant et ses deux parents et plusieurs espaces de vie de partagés : un patio, un vaste
salon salle à manger, une bibliothèque, une salle de jeux et d’activités et une salle dédiée aux soins de
balnéothérapie, pouvant ainsi accueillir chaque année de 40 à 60 enfants avec leurs proches. Démarche
pilote, cette première phase expérimentale de 2 ans atteste de l’engagement affirmé de la Croix-Rouge
française dans le développement des soins palliatifs pédiatriques en France.

Comme à la maison sans être à la maison…

A mi-chemin entre l’hôpital et le domicile, l’objectif de l’Oasis est de proposer une solution alternative, notamment
dans les quatre cas suivants :

Quand l’hospitalisation n’est plus nécessaire et que la coordination du retour à domicile est en cours d’organisation.

Quand les proches s’épuisent sous le poids de leurs responsabilités et ont besoin de répit pour pouvoir se ressourcer

.
Quand les équipes de soin autour de l’enfant sont en difficulté et que le maintien à domicile devient problématique.

Quand l’enfant se trouve dans une phase de sa maladie où le maintien à domicile n’est plus souhaité ou souhaitable.
Conçue comme un lieu de vie humain, personnalisé et chaleureux, cette maison permet à l’enfant mais aussi à sa
famille, de sortir de l’univers hospitalier, bien souvent associé à des souvenirs douloureux et difficiles. L’Oasis donne
par ailleurs l’occasion aux familles de pouvoir concentrer toute leur attention et énergie à leur relation avec leur
enfant, en les soulageant de toute contingence matérielle. La maison de répit offre 24 heures sur 24 une gamme
élargie de soins spécifiques et de services spécialisés à des enfants atteints de maladies graves, parfois en fin de
vie et à leur entourage.
L’équipe paramédicale et psychosociale de l’Oasis, composée de professionnels de santé et de collaborateurs est
disponible à tout moment pour apporter soutien et donner de l'information au sujet de la maladie évolutive de
l’enfant. Par ailleurs, elle est appuyée par les vacations assurées par plusieurs des membres du réseau Enfants-
Do : Agnès Suc, praticien hospitalier au CHU de Toulouse, algologue et responsable des soins palliatifs et trois
infirmiers anesthésistes du réseau, présents chacun une demi-journée par semaine.

Un cadre de vie privilégié et chaleureux

L’Oasis, est située en région Midi-Pyrénées dans le village de Seysses, au coeur d’un parc arboré de 12 hectares à
25 km de Toulouse. C’est dans l’atmosphère accueillante d’une jolie maison familiale que les enfants séjournent
pour une durée variable en recevant des soins adaptés, non seulement à leur pathologie, mais aussi à leur
condition d’enfant ou d’adolescent. En plus des soins nécessaires à leur confort, les enfants ont accès à des
activités ludiques et récréatives : espaces de jeux extérieurs et intérieurs, lieux de promenades, etc. Tout au long
de la maladie de l’enfant mais également après son décès, les familles peuvent trouver, dans la chaleur de cette
maison, une occasion de se ressourcer, d’échanger avec d’autres familles, tout en étant en contact avec une
équipe de soins attentive à leurs besoins.
La conception architecturale et l’aménagement intérieur de l’Oasis sont des éléments-clés du projet. Véritable lieu
de vie, la maison est composée des éléments suivants :
Un hall d’accueil à partir duquel se distribuent les pièces.

Une cuisine et une salle à manger d’une capacité d’une vingtaine de personnes représentent le coeur de
la maison.
Un salon, pièce à vivre par excellence, comprenant un espace TV et musique.
Une bibliothèque qui sert de salle de jeu pour les adolescents et d’espace de parole.
Une salle de jeux et d’activités pour les plus jeunes enfants. D’une superficie suffisante, celle-ci est
ouverte aux enfants malades et à leurs frères et soeurs. Y sont proposés des jeux et des activités adaptés
aux différents âges.
Quatre chambres de séjour (ou lits de répit) qui peuvent accueillir un enfant et un membre de sa famille.
Chaque chambre a une couleur différente et une décoration particulière, favorisant la convivialité et le bienêtre
des enfants et de leurs parents. Elles sont équipées d’un lit - médicalisé si besoin -, d’un lit
d’accompagnant, de petit mobilier (table, bureau, fauteuils…), d’une télévision et d’un ordinateur avec accès
internet. Elles sont également pourvues d’une salle de bain individuelle (douche accessible en fauteuil
roulant) et de WC. La durée de séjour varie dans ces chambres de plusieurs semaines à plusieurs mois.
L’accompagnant peut recevoir du soutien et de l'information au sujet de la maladie évolutive de l’enfant.
Une suite familiale qui peut accueillir l’enfant et ses 2 parents. Ce petit appartement est d’une superficie
suffisante pour permettre aux familles de se réunir autour de l’enfant. Il comporte un espace nuit pour les
parents et la fratrie, un lit pour l’enfant malade, un espace salon avec télévision, un coin repas équipé et une
salle de bain individuelle. La durée de séjour y varie de quelques jours à quelques semaines.
Des espaces professionnels : bureaux et salles de réunion et de formation à l’usage de la direction, des
paramédicaux, des associations et des bénévoles.
Des espaces extérieurs : un parc de 12 hectares, propice à la promenade et aux jeux.
Une salle dédiée aux soins de balnéothérapie.

Une équipe plurielle entièrement dédiée

Pour accompagner ces enfants, autour du médecin référent de l’enfant qui reste le principal référent dans la prise
en charge, une équipe paramédicale et psychosociale composée de professionnels de santé et de collaborateurs
nécessaires au bon fonctionnement de l’établissement, travaille à assurer de façon continue les soins et le confort
de l’enfant, ainsi que le soutien de la famille.

L’équipe médicale de l’Oasis, qui s’attache plus particulièrement à gérer les symptômes inconfortables pour
l’enfant et sa famille, est composée d’un responsable coordinateur, un médecin pédiatre, plusieurs infirmières
puéricultrices, un éducateur spécialisé, des auxiliaires de vie sociale deux psychologues à mi-temps, des équipes
libérales de proximité composées de médecins généralistes, d’infirmiers diplômés d’états libéraux, de
kinésithérapeutes et de pharmaciens d’officine. Cette équipe plurielle est renforcée dans le cadre du traitement de
la douleur et des symptômes par les vacations assurées par plusieurs des membres du réseau Enfant Do : la
responsable des soins palliatifs du CHU de Toulouse est présente par convention deux demi-journées par
semaines et trois infirmiers anesthésistes du réseau, présents chacun une demi-journée par semaine.

Ces professionnels de santé seront à terme assistés par une équipe de bénévoles formés à l’accueil, à
l’accompagnement, à l’aide à la vie quotidienne, au soutien psychologique des familles, au secrétariat (tous les
bénévoles participants à la vie de la maison de répit seront recrutés selon des critères strictement définis et on
suivi une formation aux soins palliatifs pédiatriques).

En cas de décès de l’enfant, le rôle d’accompagnement de l’Oasis ne s’arrête pas : les membres de l’équipe
pluridisciplinaire de la maison de répit s’efforcent de maintenir des liens, de proposer du soutien aux parents, frères
et soeurs, ainsi qu’aux équipes de soignants qui ont eu à s’occuper d’un enfant et de sa famille.

La maison de répit est également un lieu de stage et de formation pour les médecins et les paramédicaux investis
dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques. Le projet permettra également d’améliorer la recherche dans le
domaine du traitement de la douleur et le contrôle de la symptomatologie spécifique à l‘enfant atteint d’une maladie
à l’issue fatale.

Une évaluation continue lors de la phase expérimentale

L’Oasis est en phase expérimentale pendant 2 ans depuis son ouverture en décembre 2010. Durant cette période,
une évaluation constante des pratiques professionnelles et des résultats obtenus est réalisée par les équipes de la
Croix-Rouge française et par le ministère de la santé. Une attention toute particulière est bien évidemment portée à
l’avis des familles ayant bénéficié des services de l’Oasis, la Croix-Rouge française s’engageant avec ce projet dans
une démarche qualité. A l’issue de cette phase expérimentale, la Croix-Rouge française, en collaboration avec ses
partenaires, décidera de l’opportunité de généraliser ce type de projet de maison de répit à d’autres régions.

Des partenaires indispensables

Promoteur et gestionnaire de la structure, la Croix-Rouge française a reçu le soutien de nombreux partenaires qui
ont permis à ce projet de voir le jour.
Sur un plan budgétaire, durant la phase expérimentale de 2 ans, le financement de la maison de répit est en partie
assuré par le ministère de la santé qui a contribué au financement de ce projet expérimental pour les 2 ans à venir, le
projet de création de lieux de répit pour les enfants en soins palliatifs et leurs familles étant inscrit comme une
priorité du programme gouvernemental de développement des soins palliatifs 2008-2012. Pour pérenniser cette
expérimentation, la Croix-Rouge française doit trouver des moyens de financement solides auprès de partenaires
institutionnels et privés, pendant la phase expérimentale et au-delà.
Sur un plan opérationnel, l’Oasis bénéficie de l’engagement exemplaire autour du projet du corps médical,
hospitalier et libéral, comprenant notamment :
• Un comité de pilotage, composé de praticiens hospitaliers spécialistes de l’hôpital des enfants de Toulouse.
• L’équipe mobile régionale Midi-Pyrénées douleur-soins palliatifs pédiatriques Enfant Do.
• Un comité scientifique Croix-Rouge française.
• Deux associations de soutien aux enfants en soins palliatifs et à leurs familles Pour le sourire de Pierre et La
flamme d’Ana.
• L’ASP, association de bénévoles d’accompagnement et de soins palliatifs.
Un cadre juridique et administratif
L’Oasis est un établissement géré par la Croix-Rouge française. Conformément aux procédures relatives à
l’administration et à la gestion des établissements de la Croix-Rouge française, elle est administrée par un conseil
de surveillance. La direction santé et autonomie de la Croix-Rouge française est l’entité de rattachement de l’Oasis
et préside le conseil de surveillance de l’établissement. Un partenariat inclue les équipes du pôle pédiatrique du
CHU de Toulouse et son équipe mobile de soins palliatifs pédiatriques régionale Enfant-Do.
La Croix-Rouge française s’engage résolument dans un projet innovant et unique
dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques
Les soins palliatifs pédiatriques : de quoi parle-t-on ?
Malgré les progrès médicaux et l’amélioration des conditions de vie, des nourrissons, des enfants et des
adolescents continuent de mourir de maladies incurables chaque année, soit à l’occasion d’affections néonatales
(létales à court ou moyen terme), soit à l’occasion de pathologies oncologiques, hématologiques, neurologiques
dégénératives ou de poly-handicaps. Dans les maladies chroniques, les soins sont à visée curative et/ou palliative.
Lorsque la maladie est ou devient incurable, les soins sont alors palliatifs et de durée variable selon l’évolution de
l’enfant : l’issue - pour certaine qu’elle est - peut survenir dans le jours, semaines, mois voire années à venir. Les
soins palliatifs sont des soins actifs, délivrés par une équipe multidisciplinaire, dans une approche globale de la
personne. Ils ont pour but de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la mort et doivent notamment
permettre de soulager la douleur, apaiser la souffrance psychique, sauvegarder la dignité de la personne malade et
soutenir son entourage. Dans le cas de soins palliatifs pédiatriques, l’accompagnement des enfants et des familles
est d’autant plus nécessaire que la souffrance psychologique et la détresse sont grandes.
Une prise en charge actuelle insuffisante
Sur un plan quantitatif, le nombre de prises en charge reste à ce jour largement insuffisant. Il n’existe pas, par
exemple, d’unités de soins palliatifs pédiatriques au sein des structures actuelles de santé, hormis quelques lits
dédiés dont le nombre reste très limité. Bien que l’évaluation du nombre de cas pouvant potentiellement relever des
soins palliatifs pédiatriques reste sujet à caution, le programme gouvernemental de développement des soins
palliatifs 2008 – 2012 estime entre 2000 et 2500 par an le nombre d’enfants et d’adolescents nécessitant des soins
palliatifs, ce qui signifie que moins de 10% des besoins sont actuellement couverts. Sur un plan qualitatif, la prise en
charge, telle qu’elle est organisée à l’heure actuelle, ne permet pas toujours d’apporter une solution satisfaisante
aux enfants, aux familles et aux soignants, trop souvent à bout de souffle face à une problématique aussi complexe
que douloureuse. L’expérience montre par exemple que la prise en charge à l’hôpital peut dans certains cas être
inappropriée, en particulier lors de la phase terminale d’un enfant au cours de laquelle il est cruel pour des parents
dont l’enfant va mourir de se trouver physiquement au contact de familles dont l’enfant va guérir. Quant à la prise en
charge à domicile, elle reste souvent très éprouvante et difficile à vivre pour les familles, en particulier pour les
fratries.
Des constats nés de l’expérience et d’une expertise
 La question de la mort des enfants dans notre société reste encore à ce jour tabou, ce déni sociétal collectif
ayant eu pour effet de retarder l’adoption de programmes et de financements à la hauteur des enjeux.
 L’organisation hospitalière actuelle n’est pas toujours adaptée à la pratique de soins palliatifs pédiatriques.
 Les connaissances, l’expérience et la formation des médecins et autres professionnels de santé confrontés
à l’accompagnement de fin de vie sont incomplètes.
 La prise en charge de la douleur et des autres symptômes est insuffisante.
 Le soutien psycho-social et spirituel des enfants en fin de vie, des familles et des professionnels de santé
n’est pas assez développé.
 Les séjours de répit pour les enfants et les adolescents ne sont pas suffisamment développés.
 Le suivi de deuil pour les parents et pour les fratries n’est pas assez assuré.
De ces constats est né ce projet de création de maison de répit et de soins palliatifs pour enfants et adolescents,
première du genre en France.
La Croix-Rouge française, premier acteur associatif du secteur médico-social et
sanitaire
Un savoir-faire couvrant l’ensemble de l’offre sanitaire et médico-sociale
Réalité parfois méconnue, la Croix-Rouge française constitue le premier opérateur associatif dans le champ sanitaire et
médico-social. Elle compte au plan national 253 établissements et services qui rassemblent 11600 salariés.
L’originalité de l’offre de la Croix-Rouge française dans le domaine de la santé et de l’aide à l’autonomie est de disposer
d’un savoir-faire dans l’ensemble de ces métiers. Elle est présente à la fois dans l’offre hospitalière, la médecine sociale
de proximité, l’accompagnement des personnes handicapées et des personnes âgées, tant en établissement qu’à
domicile.
Ce positionnement lui permet de concevoir des réponses dépassant les clivages traditionnels et de proposer des solutions
construites autour des besoins des personnes et de leur parcours. Cette vision globale est au coeur de l’engagement de la
Croix-Rouge française dans le domaine de la santé, qui se refuse à opposer la qualité technique des soins prodigués et la
dimension humaine de l’accompagnement proposé à chaque personne.
Un engagement pour l’accès de tous à des soins et à un accompagnement de qualité
Alors que les inégalités de santé se creusent de façon préoccupante, à la fois pour des raisons sociales et selon les
territoires, la Croix-Rouge française, conformément à sa vocation, contribue à l’accès de tous à des soins et un
accompagnement de qualité. Dans le domaine de la santé, elle développe des actions spécifiques pour l’accès aux soins
des plus démunis, le développement de la prévention et de la réinsertion. Concernant l’accueil des personnes âgées, elle
développe, dans le cadre de l’habilitation à l’aide sociale totale ou partielle, une offre d’hébergement inférieure en
moyenne de 25% à celle du secteur commercial.
L’engagement Croix-Rouge dans le développement des soins palliatifs
Les prises en charge palliatives font partie intégrante de la vocation de la Croix-Rouge à accompagner les personnes en
souffrance. Cette démarche implique le développement de compétences mais aussi de structures ou de lits dédiés au sein
des établissements. C’est dans ce contexte que la Croix-Rouge française a participé à la création de « L’Oasis ».
Elle participe également à la création deux autres structures réservées elles, aux adultes, qui offriront une formule
d’accueil intermédiaire entre l’hôpital et le domicile et permettront de répondre à la problématique des malades gravement
atteints, mais dont l’état ne relève pas d’une prise en charge en hospitalisation complète : la « Maison de Lionel » en
Ardèche et La « Maison de vie », installée dans le quartier de Saint-Ferjeux à Besançon. Ces deux structures devraient
ouvrir pendant l’été 2011.
L’association procède aussi à la mise en place d’une équipe mobile de soins palliatifs pédiatriques en région Sud-
Aquitaine.
Enfin, la Croix-Rouge française a signé en décembre 2009 un accord-cadre national pour officialiser le déploiement de
l’outil MOBIQUAL (mobilisation pour l’amélioration de la qualité des soins) au sein de ses établissements. Ce dernier
prévoit de sensibiliser l’ensemble des personnels Croix-Rouge à la problématique des soins palliatifs.
La Croix-Rouge française en quelques lignes
La Croix-Rouge française est à la fois une association fidèle aux principes fondateurs de la loi de 1901 et une entreprise à but
non lucratif engagée dans le secteur de la santé, de l’aide à l’autonomie, de l’urgence et du secourisme, de l’action sociale, de la
formation et de la solidarité internationale. Victimes de la très grande précarité exclues de la société, personnes dépendantes en
raison de leur âge ou de leur handicap, enfants mis en danger, personnes privées de leur liberté, celles – de plus en plus
nombreuses – en perte de lien social ; ou enfin victimes des conflits, des catastrophes naturelles ou de la mauvaise gestion des
ressources de notre planète, la Croix-Rouge française les accompagne dans les situations d’urgence, mais s’attache aussi à
aider chacun à retrouver les conditions d’une existence digne. Pour faire la différence, elle privilégie, quand c’est possible, un
accompagnement vers l’autonomie des personnes.
Sauver en urgence, agir dans la durée, tel est son crédo décliné en 5 domaines d’intervention :
Urgence et secourisme
Plus de 10 000 secouristes bénévoles en France sont prêts à intervenir 24 heures sur 24.
Chaque année, cinq millions de nos concitoyens sont victimes d’accidents ou d’événements nécessitant une intervention
d’urgence. Les 10 000 secouristes bénévoles de la Croix-Rouge française sont mobilisables pour dispenser les premiers soins
avant l’arrivée des services médicalisés. Son engagement civique ne s’arrête pas là : tout au long de l’année, l’association
oeuvre à placer le citoyen au coeur de la chaîne de secours en dispensant des formations aux gestes qui sauvent qui
comprennent des modules de prévention. Son réseau de secouristes est également formé et équipé pour réagir aux situations
d’exception : inondations, tempêtes, explosions…
Action sociale
32 000 bénévoles agissent chaque jour auprès des personnes les plus démunies pour lutter contre
l’exclusion et la précarité.
Solitude, isolement, éclatement de la famille, difficultés personnelles ou sociales, absence de domicile, migration, illettrisme...
sont autant de menaces pouvant entraîner la rupture du lien social. Les 32 000 bénévoles et les milliers de salariés de la Croix-
Rouge française s’efforcent d’y répondre par l’écoute, l’orientation, l’aide, l’hébergement et l’accompagnement des personnes les
plus démunies. Au-delà de l’aide sociale d’urgence et immédiate, l’ossaciation priorise le retour des personnes vers l’autonomie.
Santé et aide à l’autonomie
Plus de 12 000 salariés oeuvrent au quotidien contre la perte d’autonomie des plus vulnérables.
Fondée pour soigner, porteuse d’un emblème symbolisant la santé, la Croix-Rouge française se positionne à l’articulation du
sanitaire et du social. Elle s’intègre dans le système de santé français en choisissant des missions pour lesquelles les besoins
sont les moins couverts. Pour elle, l’engagement sanitaire est également social. Ses efforts se concentrent sur l’accès aux soins
pour les personnes en situation de précarité, l’aide et les soins à domicile, les soins de suite et de réadaptation, l’hébergement
médicalisé des personnes âgées dépendantes, l’accompagnement des personnes handicapées… Que ce soit au sein de ses
162 établissements et services sanitaires et médico-sociaux ou au sein des 129 services et 38 antennes de proximité à domicile,
la qualité des soins et l’attention portée à la personne que la dépendance rend vulnérable restent prioritaires.
Formation
17 000 professionnels des métiers sanitaires et sociaux sont formés chaque année par la Croix-Rouge
française.
Ses activités de soins et de secours rendent l’association naturellement attentive à la qualité des formations dispensées aux
personnels de santé. Elle s’attache depuis toujours à proposer des formations de qualité et apporter ainsi sa contribution au
système sanitaire, médico-social et social français. Créatrice des premières écoles d’infirmières, la Croix-Rouge est aujourd’hui le
premier formateur privé en soins infirmiers. Elle intervient aussi dans les autres formations paramédicales, les professions
sociales, la formation professionnelle aux salariés dans les domaines de la prévention des risques et des premiers secours au
travail.
Action internationale
Plus de 800 000 personnes aidées chaque année.
De l’intervention d’urgence à la mise en place de programmes de développement, la Croix-Rouge française est aussi engagée
dans une trentaine de pays étrangers. Elle l’est en coordination avec le réseau international des autres sociétés nationales de la
Croix-Rouge ou du Croissant- Rouge. Aide aux victimes des catastrophes naturelles, réhabilitation des systèmes d’accès à l’eau
potable, soutien à la reconstruction des logements, lutte contre le VIH…, la Croix- Rouge française a pour objectif de soutenir
les populations fragilisées en créant les conditions d’une action humanitaire aux effets durables.
Le CHU de Toulouse-Hôpital des Enfants, et Enfant-Do, équipe mobile de soins
palliatifs pédiatriques
Le centre hospitalier universitaire (CHU) de Toulouse
Un établissement d’excellence, attractif au coeur d’une région dynamique
Au coeur de la plus grande région de France, d’un peu moins de 3 millions d’habitants et d’une agglomération au taux de
croissance démographique annuel le plus élevé d’Europe, le centre hospitalier universitaire (CHU) de Toulouse est la structure
sanitaire de référence de cette région qui regroupe plus de 150 établissements publics et privés.
Constitués de plusieurs sites répartis au nord et au sud de la ville, le CHU de Toulouse est le premier employeur de la région
Midi-Pyrénées, accomplissant ses missions de soins, de prévention, d’enseignement et de recherche grâce à près de 3500
médecins et 10 000 personnels hospitaliers,
Organisé en 15 pôles cliniques, il prend en charge environ 200 000 malades et 600 000 consultants chaque année. Seul CHU de
la région Midi-Pyrénées, les soins de recours représentent plus de 50 % de son activité, grâce à des plateaux techniques et des
équipes de très grande qualité. Le CHU de Toulouse coordonne au niveau national ou est associé à 8 centres de références des
maladies rares et 33 centres de compétences.
Le CHU de Toulouse est, en outre depuis près de 15 ans, toujours classé en première position ou parmi les tout premiers
hôpitaux dans les classements effectués par la presse nationale.
Le CHU de Toulouse et les soins palliatifs : une approche innovante et humaine de la fin de vie à tout âge
Le CHU développe une activité soutenue en faveur des soins palliatifs : unité Résonance de soins palliatifs adultes au Pavillon
Junod, secteur Casselardit, en complément de l’équipe mobile douleurs et maison de répit pédiatrique L’Oasis à Seysses.
L’objectif est de proposer tous les moyens possibles du soulagement de la douleur, de l’accompagnement et ainsi de rendre la
vie la plus confortable possible dans un moment où la qualité de celle-ci est dégradée. Cette démarche favorise en particulier la
proximité et l’intimité entre les patients en fin de vie et leurs familles.
Enfant-Do, équipe mobile de soins palliatifs pédiatriques
Créé initialement en 2000 pour améliorer la prise en charge de la douleur des enfants sur la région Midi-Pyrénées, le réseau
Enfant-Do a rapidement été confronté à la prise en charge globale d’enfants en fin de vie. Les membres de l’équipe ont alors
ressenti le besoin d’acquérir une formation spécifique dans le domaine des soins palliatifs. C’est ainsi qu’Enfant-Do est devenue
une des premières équipes en France à développer une compétence et une offre de soins spécifiques dans le domaine des
soins palliatifs pédiatriques, sur-spécialité jusque-là inexistante.
Travaillant en étroite collaboration avec l’équipe mobile de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent du service universitaire de
psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent (SUPEA), elle propose une prise en charge globale de l’enfant, de ses parents, de sa
famille, alliant une expertise dans le domaine de la gestion des symptômes (douleur, anxiété, etc..), à celui de l’organisation du
retour à domicile.
Travaillant en étroite collaboration avec tous les services de pédiatrie du CHU et de la région, les services d’hospitalisation à
domicile, les réseaux de soins palliatifs adulte de la région, elle tente d’accompagner les familles au plus près de leur souhait
avec comme principal objectif, le confort et la qualité de vie pour l’enfant dont les jours sont comptés.
Soucieuse du devenir de ceux qui survivront, Enfant-Do a mis en place conjointement avec le SUPEA et l’ASP 31 (Association
soutien présence) et l’appui des Fondations WYETH (pour la santé de l’enfant et de l’adolescent) et de groupe de mutuelles
APICIL, des groupes de fratries endeuillés « Histoire d’en Parler ». Elle a participé au groupe de travail du ministère de la santé
sur l’organisation des soins palliatifs pédiatriques dans le cadre du programme de développement des soins palliatifs 2008-2012
et fait partie des premières équipes ressources régionales en soins palliatifs pédiatriques authentifiées dans le cadre de ce plan.

Lister tous les produits
Recherche produit Recherche avancée
Voir le panier
Votre panier est actuellement vide.

L'art contre les maladies rares lemondedesand

Campagne 2012 vaincre l'autisme

Vaincre l'Autisme en avril 2012

UNE MALADIE NEUROLOGIQUE QUI DETRUIT LA VIE...

L'autisme n'est pas une fatalité

Vous pouvez être concerné demain

Ce qu'il faut faire

1 ENFANT SUR 100 ATTEINT D'AUTISME

Toulouse inaugure son institut du cerveau

Purpan, centre névralgique du cerveau

Film : Intouchables

Film : La guerre est déclarée

Le sujet de La Guerre est déclarée est dramatique mais le film n’est ni un drame, ni une comédie. On a juste envie de se dire que c’est un film vivant.

Le film est irrigué par la notion de destin, mais un destin que l’on accomplit, pas que l’on subit.

La Guerre est déclarée est l’histoire d’un enfant malade mais c’est avant tout celle d’un couple face à cette épreuve de la maladie que vous filmez.

L’épreuve de la maladie va à la fois fortifier le lien qui unit Roméo et Juliette, et le détruire. Comme le dit la narratrice à la fin du film : « Ils étaient détruits mais solides. »

Comment passe-t-on de l’émotion intime et viscérale d’un drame vécu à un film auquel tout le monde peut s’identifier ?

Vos personnages ne s’apitoient jamais sur leur sort.

À la une du journal qu’ils lisent à l’hôpital, il y a ce titre : « Le pouvoir du rire. » Vu l’esprit de votre cinéma, j’imagine que ce n’est pas un hasard …

Roméo, Juliette, Adam sont des prénoms à la résonance universelle, mythiques.

Vous avez réalisé La Reine des pommes dans des conditions très artisanales. Travailler avec un producteur installé ne vous faisait pas peur ?

L’Oasis, Première maison de répit et de soins palliatifs pédiatriques

Seysses. Une "Oasis" pour les enfants en fin de vie

Menu Principale

Vaincre l'handicap

Une oeuvre contre un don

Connexion